Foto: GofundMe
Padece una extraña enfermedad genética y sus padres necesitan apoyo para salvarla.

Luchan por tratamiento para niña diagnosticada con Alzheimer de la infancia

(TODO BEBÉ).- Una familia lucha desesperadamente por encontrar un tratamiento para su hija que fue diagnosticada con una enfermedad que retrasa el crecimiento físico y mental de los bebés.

La enfermedad genética llamada Niemann-Pick Tipo C, mejor conocida como el ‘Alzheimer de los bebés’, afecta a la pequeña de dos años, Stella Carbone, quien nació prematura, publicó ABC Action News.

Para los padres, Saverio Carbone y Bridgette Ludden, los pequeños momentos con su pequeña son pocos y distantes entre sí.

“Ella nació a las 33 semanas, pero dejó de crecer a las 28 semanas.”, dijo Bridgette.

Ellos no tenían ni idea de lo que estaba causando estos problemas a su hija. Pero luego, recibieron un diagnóstico.

Se trata de una enfermedad comúnmente conocida como “Alzheimer de la infancia”, porque provoca progresiva disminución neurológica y física. Afecta a uno de cada 150.000.

“Es muy raro”, dice Saverio. “Es Niemann-Pick Tipo C … es una enfermedad genética”, añadió.

Sus padres dicen que las cosas que le pasaban a su hija comenzaron a tener sentido poco después del diagnóstico:

“Ella tiene neumonía y olvidó palabras, ella se arrastra”, dice Saverio. “Apenas puede caminar y no puede sentarse sola. Tampoco come ni bebe con la boca.

“Su enfermedad es muy progresiva”, dice Bridgette.

Investigaron sobre tratamientos en distintos hospitales de Estados Unidos, esto los llevó a encontrar una droga experimental no aprobada por la FDA, la ciclo dextrina, que podría alargar la vida de Stella:

“Estamos teniendo dificultades para encontrar un hospital en Florida para hacer esto nosotros mismos”, dice Bridgette.

Otro problema es también el costo del tratamiento. Ellos todavía están buscando un hospital para aceptarlos bajo el programa “Compassionate-Use” de la FDA.

“Se tarda meses en volver con una decisión, y ella realmente no tiene tanto tiempo”, dice Bridgette.

“Ahora mismo nos sentimos impotentes”, dice Saverio.

Mientras esperan noticias sobre el tratamiento que mantiene con esperanza a esta familia, son los pequeños momentos con Stella que les ayudan a lidiar con su situación.

Si así lo deseas, puedes donar en la página de la fundación GoFundMe en su nombre para el tratamiento que ella necesita para vivir.

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